For få dager siden dukket det opp en melding på en Facebook gruppe fra en mor som ga utrykk for sin frustrasjon over Folkehelseinstituttet (FHI) sin bruk av hennes datter som forsøksperson i en studie. Kommentaren har i helgen blitt spredt rundt på nett, og den går som følger:
«Vår datter som er 17 år (!) har fått brev i posten fra Folkehelseinstituttet, Nasjonal oppfølging av HPV-vaksinasjonsprogrammet. Dette brevet er en påminnelse fordi hun ikke svarte på den første forespørselen hun fikk.
Vi foreldre har ikke visst at hun også tidligere er blitt forspurt om å delta i forskning på humant papillomavirus. Vi er i det hele tatt ikke informert om at Folkehelseinstituttet ønsker å bruke vår datter som forsøksperson.
I brevet lokkes hun med at hvis hun deltar i forskningsprosjektet vil hun få et gavekort som hun kan løse inn i TO KINOBILLETTER. Hun blir bedt om å skrive på SAMTYKKEERKLÆRING og signere! Hun er 17 år. Dette er et overgrep!»
Studien det her er snakk om heter HPVnorvaks og er en oppfølgingstudie av HPV vaksinering i barneprogrammet. Den har som mål å se på bivirkninger, effekt av vaksinen på HPV-infeksjon, forstadier til livmorhalskreft og senere livmorhalskreft.
I 2011 ble 17 og 21 år gamle jenter invitert til å delta i dette prosjektet, ved å avgi en urinprøve for å sjekke forekomst av HPV. Dette er årskull som ikke er vaksinert mot HPV, og undersøkelsen hadde en heller laber respons på henholdsvis 21 og 16%.
Nå er det siste uvaksinerte årskullet innrullert i studien, og FHI prøver å lokke med premier for å få økt deltagelse.
Lill Trogstad som er prosjektleder for studien skriver på FHI sine sider at når de har mottatt urinprøven fra jentene, vil de motta gavekort i posten på to kinobilletter.
Dette minner mistenkelig mye om tilstander vi har sett i USA hvor barn og ungdom blir tilbudt å bli med i trekning av for eksempel en ipad for å vaksinere seg, eller i England hvor de blir tilbudt gavekort på diverse butikker for å ta HPV-vaksinen.
FHI sender ut en samtykkeerklæring som de 17 år gamle jentene må skrive under på, og på deres nettsider kan vi lese at opplysningene om forekomst av HPV vil bli lagret trygt til minst 2040.
FHI har som mange andre statlige etater blitt kraftig kritisert av datatilsynet for sin slepphendte omgang med pasientopplysninger, blant annet anonymitet som jentene i denne studien blir lovet:
– Instituttet har forbedringspotensial på flere punkter, blant annet fant vi en viss begrepsforvirring når det gjelder hva som er anonyme opplysninger. Det har forekommet at opplysninger som ikke var anonyme nok har blitt behandlet som anonyme, sier Helge Veum i Datatilsynet til Aftenposten.no.
Hva er det så jentene samtykker til ved å skrive under på denne avtalen med FHI?
«Samtykke gir forskerne adgang til å innhentes opplysninger fra andre registre som for eksempel det nasjonale vaksinasjonsregisteret (SYSVAK), Norsk pasientregister, Kreftregisteret, og Dødsårsaksregisteret. I hvilken grad det faktisk blir innhentet opplysninger fra disse registrene avhenger av hvilke problemstillinger det vil bli aktuelt å studere i fremtiden.»
I New York ble det på begynnelsen av mai innført en ny lov som gir leger tillatelse til å gi mindreårige beskyttelse mot seksuelt overførbare sykdommer uten samtykke fra foreldre. Det innebærer og at en lege kan gi HPV eller hepatitt B vaksine til barn helt fra dag 1 i livet, uten å først spørre foreldrene:
«Teens should not be limited to access to care on a confidential basis after the fact, or after infection or contraction of a sexually transmissible disease. Teens should have access to confidential care before infection or contracting the sexually transmissible disease, to prevent disease or life-threatening illness such as cervical cancer and liver cancer.
This is particularly evident when we possess safe and effective means, such as the human papillomavirus (HPV and hepatitis B vaccines, to prevent our teens from becoming infected with the viruses that cause such cancers. »
Ønsker vi oss slike tilstander som i USA, hvor medisinske prosedyrer kan utføres uten foreldres samtykke, og deres rettigheter sakte forsvinner? Har FHI holdt seg innenfor barnevernsloven som forteller et barn sine medisinske undersøkelser er noe som går under foreldreansvaret?
Har du spørsmål ved FHI sin håndtering her, kan du henvende deg til Jeanette Stålcrantz ved FHI, på e-post: hpv-vaksine@fhi.no eller telefon: 21 07 66 48
To kinobilletter lokker FHI med denne gangen. Hva blir det neste fra de tro, tilby små barn Lil Poundcake, HPV dukken?
SNL- Lil’ Poundcake from Alexander Serpico on Vimeo.
The Greater Good from ARSONomics on Vimeo.
Kilder:
Invitasjonsbrev – Nasjonalt folkehelseinstitutt
HPVNorvaks – Nasjonal oppfølging av HPV-vaksinasjonsprogrammet
aftenposten.no – Dette er alvorlig
Bilde
www.politicolnews.com –